La historia de un globo

La historia de un globo

1 de agosto de 2015, 13:25 h, un parque público de una ciudad española y un calor infernal.
Mi hijo y yo estamos jugando en ese parque y de repente su cara se torna de una expresión de sorpresa: “Mira mamá! Es Mickey Mouse!”. Un señor disfrazado de arriba a abajo con un traje de fieltro deambulaba por las inmediaciones del parque ofreciendo globos de colores a cambio de “la voluntad”. Debía estar pasando un calor horroroso, con esa enorme cabeza postiza y ese traje inflado que no dejaba transpirar ni un solo poro del cuerpo.
Mi hijo y yo nos acercamos para comprar un globo. Comprobé entonces que la única parte del cuerpo que mostraba esta persona tras su disfraz eran sus manos.
“Mamá, Mickey también tiene Vitíligo, como tú”, dijo mi hijo, que tiene la inocencia y espontaneidad de un niño de 6 años. Este comentario rompió el hielo y sonreí. El señor me devolvió el gesto entregándome otro globo a mí, y adiviné una sonrisa recíproca detrás de esa enorme máscara de fieltro.
Me hubiese gustado pensar que este señor se gana la vida así porque le apetece disfrazarse de Mickey y pasarse el día en la calle. Que no cubre su cuerpo y su cara con un disfraz de fieltro en pleno mes de agosto para camuflar su Vitíligo, sino sólo porque es “parte de su trabajo”. Y me hubiese gustado creer que la persona que hay dentro de ese disfraz no piensa que su actual trabajo es la única posibilidad que tiene para ganarse la vida, debido al rechazo que pueda causar la visibilidad de su Vitíligo o debido a que le han rechazado abiertamente y ya piensa que no le queda otra que pasar ese calor.
Sin embargo, él mismo me contó que, harto de ser rechazado en todas partes cada vez que buscaba un trabajo, había optado por esta alternativa. Yo le mostré mi admiración ante su iniciativa porque en lugar de rendirse y lamentarse, este señor ha buscado un camino, el que ha podido, el que ha sabido, el que le han dejado, para salir adelante.
Muchos afectados de Vitíligo somos unos privilegiados en muchos sentidos: unos tienen la piel clara por tanto poco contraste, otros tienen un nivel de formación que les permiten elegir su trayectoria profesional sin que les afecte el Vitíligo, otros viven rodeados de un entorno favorable que les ayuda en su autoestima …En este universo particular que formamos los pacientes de Vitíligo, hay de todo, como en cualquier universo
Así, los que sabemos lo que es esta enfermedad y la sufrimos en mayor o menor grado, no se nos puede olvidar el impacto psicosocial que tiene el Vitíligo en muchas personas, el rechazo, la frustración que sufre mucha gente. Por eso, mi mensaje es un llamamiento a la solidaridad entre nosotros. A no ocultar la enfermedad y hablar abiertamente de ella a los demás con normalidad. Lamentablemente, los ejemplos estelares que aparecen en los medios no se extrapolan al día a día de los mortales. El mundo entero sin duda admira a Winnie Harlow, y su labor a la hora de dar a conocer la enfermedad es inmensa. Sin embargo, yo todavía no he visto ni un solo dependiente/a de una gran cadena de ropa de moda, o de una gran cadena de productos cosméticos, por no decir nombres, con Vitíligo. Porque cuando se trata de vender a la gran masa y no a las minorías que se sienten desiguales, no nos arriesgamos, ¿ verdad, grandes y pequeñas cadenas?
Y en mi opinión, esta es la clave. Si no integramos de verdad esta enfermedad en la sociedad, muchos de nosotros seguirán siendo víctimas del rechazo, de un modo u otro. Y lo que es peor, seguirán teniendo la sensación de estar apartados.
No se trata de ir gritando a los cuatro vientos que tenemos Vitíligo, sino de hablar de ello con normalidad cuando nos pregunten, de ducharnos y cambiarnos en el vestuario del gimnasio después de hacer deporte, en lugar hacerlo cuando llegamos a casa por el motivo que ya sabemos. Son pequeños gestos, que a mi juicio sin duda tendrán un efecto mariposa si todos nosotros los hacemos al menos alguna vez, de cuando en cuando…

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2 Comentarios

  1. necesito comunicarme con ud soy medico y veo pctes con vitiligo

    Responder
    • Hola Alina,
      Ya estamos en contacto por email.
      Gracias por tu interés.
      Saludos

      Responder

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