La historia de un globo

La historia de un globo

1 de agosto de 2015, 13:25 h, un parque público de una ciudad española y un calor infernal. Mi hijo y yo estamos jugando en ese parque y de repente su cara se torna de una expresión de sorpresa: “Mira mamá! Es Mickey Mouse!”. Un señor disfrazado de arriba a abajo con un traje de fieltro deambulaba por las inmediaciones del parque ofreciendo globos de colores a cambio de “la voluntad”. Debía estar pasando un calor horroroso, con esa enorme cabeza postiza y ese traje inflado que no dejaba transpirar ni un solo poro del cuerpo. Mi hijo y yo nos acercamos para comprar un globo. Comprobé entonces que la única parte del cuerpo que mostraba esta persona tras su disfraz eran sus manos. “Mamá, Mickey también tiene Vitíligo, como tú”, dijo mi hijo, que tiene la inocencia y espontaneidad de un niño de 6 años. Este comentario rompió el hielo y sonreí. El señor me devolvió el gesto entregándome otro globo a mí, y adiviné una sonrisa recíproca detrás de esa enorme máscara de fieltro. Me hubiese gustado pensar que este señor se gana la vida así porque le apetece disfrazarse de Mickey y pasarse el día en la calle. Que no cubre su cuerpo y su cara con un disfraz de fieltro en pleno mes de agosto para camuflar su Vitíligo, sino sólo porque es “parte de su trabajo”. Y me hubiese gustado creer que la persona que hay dentro de ese disfraz no piensa que su actual trabajo es la única posibilidad que tiene para ganarse la vida, debido al rechazo que pueda causar la visibilidad de su Vitíligo o debido a que le han rechazado abiertamente y ya piensa que no le queda otra que pasar ese calor. Sin embargo, él mismo me contó que, harto de ser rechazado en todas partes cada vez que buscaba un trabajo, había optado por esta alternativa. Yo le mostré mi admiración ante su iniciativa porque en lugar de rendirse y lamentarse, este señor ha buscado un camino, el...
¿SABES DURANTE CUÁNTO TIEMPO PUEDES REALIZAR FOTOTERAPIA?

¿SABES DURANTE CUÁNTO TIEMPO PUEDES REALIZAR FOTOTERAPIA?

En anteriores artículos os hemos explicado los fundamentos de la Fototerapia con luz UVB en domicilio, y también hemos hablado de las ventajas y desventajas de optar por tomar el sol, en lugar de llevar a cabo una terapia dosificada.   En esta ocasión vamos a dar respuesta a una de las dudas que llegan a nuestra consulta con mayor frecuencia:   ¿Sabes cuál es el tiempo máximo durante el cual puedes exponer tu piel a la Fototerapia? El tratamiento del Vitíligo con Fototerapia en domicilio en ocasiones requiere la inversión de cierto tiempo hasta que se logra la pigmentación deseada por el paciente. Por eso, es normal que muchos de vosotros os preguntéis cuánto tiempo podéis exponer vuestra piel a la radiación de luz uvb. En primer lugar, queremos insistir en que una Fototerapia en domicilio sin riesgos es aquella que se realiza bajo las pautas y el seguimiento de un experto en esta materia, porque lo más importante tanto para conseguir buenos resultados como para evitar riesgos indeseados, es realizar una FOTOTERAPIA DOSIFICADA. Esto quiere decir que sólo un profesional en el campo de la materia podrá indicaros la dosis que debéis aplicar. Esta dosis, como ya hemos explicado en otras ocasiones, depende tanto del tipo de piel del paciente como de la región del cuerpo a tratar. Ahora bien, cuando se trata de poner un límite en el tiempo o establecer un periodo de pausa en la terapia, se deben tener en cuenta factores como los siguientes: La intensidad de la radiación UV existente en la zona donde vive el paciente: La Organización Mundial de la Salud (Guía práctica Índice UV Solar mundial) enumera los factores que influyen en la intensidad de la radiación UV, que citamos textualmente: 1. La altura del sol: Cuanto más alto esté el sol en el cielo, más intensa es la radiación UV. Así, la intensidad de la radiación UV varía según la hora del día y la época del año. Fuera de las zonas tropicales, las mayores intensidades de la radiación...
FUNDAMENTOS DE LA TERAPIA PARA VITÍLIGO CON LUZ ULTRAVIOLETA UVB

FUNDAMENTOS DE LA TERAPIA PARA VITÍLIGO CON LUZ ULTRAVIOLETA UVB

Para valorar correctamente la importancia de establecer una dosis definida y exacta de luz uvb a la hora de llevar a cabo una terapia para Vitíligo, tenemos que partir de las siguientes premisas: – Todos estaremos de acuerdo con el hecho de que cualquier Médico que prescribe a un paciente un medicamento, por ejemplo unos comprimidos, nunca le dice sin más: tómalos un poco, o mucho, o moderadamente. Más bien le indica exactamente el número de comprimidos que tiene que tomar, así como el intervalo de tiempo que tiene que transcurrir entre cada toma. – Asimismo, cuando cualquier Médico recomienda a un paciente el uso de una pomada con fines terapéuticos, no le dice simplemente “póntela”, sino que le debe indicar cuándo ponerla, cómo ponerla y cuánta cantidad aplicar. – La utilización de luz uvb con fines terapéuticos, en concreto para tratamiento de Vitíligo, es un TRATAMIENTO que también DEBE SER DOSIFICADO, como cualquier otro, porque la razón de ser de una dosificación es conseguir que la sustancia aplicada esté siempre disponible en el cuerpo a un mismo nivel. La dosificación de la luz ultravioleta uvb se determina en función de la intensidad de energía recibida por la piel, y del tiempo de aplicación. La medición de la intensidad depende, a su vez, de la fuente de la energía y de la distancia que haya desde la piel hasta esta fuente. En consecuencia, a mi juicio se cometen varios errores en el uso terapéutico de la luz uvb, que explico a continuación: – Los paneles o cabinas de luz ultravioleta uvb Como he dicho anteriormente, la energía recibida por la piel varía en función de la distancia desde la fuente de luz hasta la piel. Por ello, la energía de la luz emitida se reduce considerablemente al alejarse la piel de la fuente emisora de luz. En las cabinas o paneles, la distancia de la piel del paciente hacia la luz varía constantemente, porque es prácticamente inviable que el paciente siempre  se coloque exactamente a la misma distancia del...
REMEDIOS NATURALES Y VITÍLIGO

REMEDIOS NATURALES Y VITÍLIGO

Frecuentemente podemos encontrar en distintos medios, publicaciones acerca de remedios naturales para combatir ciertas enfermedades, una de ellas el Vitíligo. Lo primero que queremos manifestar es nuestro más profundo respeto por el esfuerzo que todas las culturas han realizado durante milenios para intentar sanar o mejorar los síntomas de determinadas afecciones o dolencias gracias a sus conocimientos sobre la naturaleza, muchos de ellos, de hecho, han servido de base para la medicina moderna, como veremos más adelante. Nuestra intención es siempre aportar información real para que os sirva de utilidad y os aclare, en la medida de lo posible, aquellas dudas que os puedan surgir. A modo de ejemplo, os hablaremos de un remedio natural utilizado desde hace cientos de años en algunas zonas del mundo, para camuflar lesiones de Vitíligo: la cochinilla. La cochinilla (Dactylopius coccus) Es un parásito que tiene su origen en el continente americano, del que se obtiene un colorante natural que, mezclado con alguna otra sustancia, da lugar a un ungüento de tono marrón, motivo por el cual se ha utilizado en ciertas zonas del mundo para camuflar lesiones de Vitíligo.  El desconocimiento sobre la función real del colorante procedente de la cochinilla, que no es otro que colorear la piel, puede dar lugar a confusión por parte de algunas personas al pensar que pudiera tratarse de un remedio real para tratar los síntomas de la enfermedad. Con este ejemplo queremos hacer hincapié en que, si bien no ponemos en duda ninguna creencia sobre efectividad de determinados remedios naturales, insistimos en la importancia que tiene conocer el origen y la función de éstos, y en el caso que exponemos, la función no es tratar la enfermedad ni curarla, sino camuflar sus síntomas con un colorante natural. Así como en el anterior ejemplo hablamos de una sustancia inocua para el organismo, cabe mencionar que no es el caso de otros remedios naturales, que combinados con otras sustancias,  pueden causar efectos nocivos para la salud. Esto ocurre cuando, por ejemplo, aplicamos sobre la piel alguna sustancia...
Testimonios de pacientes con Vitíligo: la aportación de Beatriz

Testimonios de pacientes con Vitíligo: la aportación de Beatriz

Este Blog también es un espacio libre para que nuestros pacientes compartan sus vivencias y reflexiones sobre su enfermedad, cada uno a su manera. Os presentamos el testimonio de Beatriz: “¿Quién diría que las manchas viven y ayudan a vivir? Tinta, sangre, olor. No sé qué tinta usaría que quiere dejar su huella en tal forma….” Frida Kahlo escribió esta frase en su diario. Una mancha de tinta impregnó su dibujo y dejó su huella, inmortalizándolo y haciéndolo llegar así hasta nosotros, con la mancha formando parte de él. Así soy yo, como un dibujo lleno de luces y sombras, lleno de belleza y de imperfecciones, irrumpido por unas manchas. Y todo, en su conjunto, me hace única. Sin mis manchas, no sería YO. Simplemente. Y si algo tengo claro, es que tendré, o no, otras personas a mi alrededor, pero conmigo misma siempre contaré,  y por eso, como mínimo, un poco me tengo que querer. O mucho. No me resigno, ni me conformo. Sigo mi tratamiento para Vitíligo porque quiero mejorar mi aspecto. Pero es una lucha resiliente, no para sobrevivir, ni ganar ni perder, sino para salir fortalecida y enriquecida de ella, independientemente del resultado, porque todo lo que viva, me va a aportar algo. Y tú, que estás leyendo esto, a  lo mejor piensas que estas manchas no te aportan nada positivo. Es verdad. Pero…¿Quién sería Frida hoy para nosotros, sin su sufrimiento? Ella reflejó su sufrimiento en sus cuadros, creando las impresionantes obras que han llegado hasta nosotros. Ella fue resiliente, no solo superó situaciones adversas, sino que integró en su vida el dolor y salió fortalecida de él, desarrollando su maravillosa creatividad. Por eso, mi mensaje no es un mensaje de resignación, ni de conformidad. Es un llamamiento a la resiliencia, a integrar en tu vida todo lo que forma parte de ella, lo positivo y lo negativo, a potenciar lo positivo, y a sacar partido a las experiencias que vives como consecuencia de los hechos negativos. A actuar para superarlos. Sean cuales sean tus circunstancias,...